由中國醫(yī)藥教育協(xié)會、北京京都兒童醫(yī)院聯(lián)合主辦的第二屆兒童遺傳性疾病及造血干細(xì)胞移植論壇于2019年9月21日至22日在京成功舉辦。此次研討會，恰逢新中國70周年華誕，自新中國成立以來，黨和政府就對兒童疾病與健康格外關(guān)注。
此次論壇的舉辦，不僅是一場場的疾病診治進(jìn)展的成果報告，更是是對今后兒童遺傳性疾病及造血干細(xì)胞移植如何快速發(fā)展的藍(lán)圖。
本次論壇由京京都兒童醫(yī)院首席專家、國務(wù)院特殊貢獻(xiàn)專家、中華醫(yī)學(xué)會兒科分會血液組顧問吳敏媛教授，北京京都兒童醫(yī)院副院長、血液腫瘤中心主任孫媛教授任大會主席。匯集國內(nèi)外兒童遺傳性疾病及造血干細(xì)胞移植領(lǐng)域頂級專家，就主題展開學(xué)術(shù)講座及案例討論、點(diǎn)評。來自全國各地各醫(yī)療機(jī)構(gòu)眾多到場參加學(xué)術(shù)交流及培訓(xùn)。
開場致辭
北京京都兒童醫(yī)院科研院長孫媛及北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤科首席專家吳敏媛在開場致辭中提到，2019年，我國對于該類疾病的診療已進(jìn)入快速發(fā)展階段，特別是在造血干細(xì)胞移植治療該類疾病方面，取得可喜成果。本次會議旨在進(jìn)一步加深我國相關(guān)臨床從業(yè)者對兒童遺傳性疾病的理解，為各專業(yè)從事相關(guān)工作的臨床醫(yī)生提供交流和學(xué)習(xí)的平臺，能夠為兒童遺傳性疾病及兒童造血干細(xì)胞移植的治療帶來新思路和新觀點(diǎn)，推動新的發(fā)展。
專家匯聚 碩果累累
本次論壇兼顧學(xué)科前沿與臨床應(yīng)用，中外專家學(xué)者匯聚，分享了國內(nèi)外兒童原發(fā)性免疫缺陷病、遺傳代謝病、先天骨髓衰竭、EB病毒感染相關(guān)疾病及造血干細(xì)胞移植等最新診治進(jìn)展。
9月21日上午，圍繞遺傳性骨髓衰竭的診治進(jìn)展、先天性免疫缺陷病診治進(jìn)展、遺傳代謝病的診治進(jìn)展、遺傳性疾病基因診斷與治療、神經(jīng)罕見病的診治進(jìn)展以及早發(fā)炎癥性腸病的診治進(jìn)展進(jìn)行分析，為各位學(xué)員帶來前沿的行業(yè)資訊、臨床進(jìn)展及科研成果。得益于分子診斷、基因診斷技術(shù)的發(fā)展，如今對噬血細(xì)胞綜合征、先天性骨髓衰竭、先天免疫缺陷等一些罕見的兒童遺傳性疾病已經(jīng)可以明確病因，并能對其進(jìn)行造血干細(xì)胞治療，專家講者與參會學(xué)員在研討中積極互動。
21日下午場主要圍繞HSCT治療在兒童遺傳性疾病、紅細(xì)胞疾病、SCID、遺傳代謝病、遺傳性骨髓衰竭和粘多糖貯積癥上的情況進(jìn)行研討，以及向參會人員講述自身炎癥性疾病相關(guān)HLH的診治進(jìn)展和遺傳性疾病產(chǎn)前診斷及咨詢。
醫(yī)者仁心 專于研究
9月22日上午，EBV感染論壇專場和血液腫瘤患兒移植護(hù)理專場同時進(jìn)行。2019年，在EBV感染研究上，我國進(jìn)展可喜，專家學(xué)者主要圍繞，EBV感染生物學(xué)特性、EBV易感原發(fā)免疫缺陷及致病機(jī)理、慢性活動性EBV感染、EBV相關(guān)噬血細(xì)胞綜合征以及EBV相關(guān)淋巴增殖性疾病六部分進(jìn)行研討。同一時段進(jìn)行的血液腫瘤患兒移植護(hù)理專場，從護(hù)理角度為參會學(xué)員進(jìn)行講解分析，講者以PICC并發(fā)癥的分析作為開場研討，其后圍繞中心靜脈導(dǎo)管相關(guān)性血流感染的預(yù)防和管理、舒適化下PICC置入技術(shù)、血液腫瘤患兒病情早期識別和小嬰幼兒造血干細(xì)胞移植護(hù)理展開論述，此外還為在做學(xué)員講解了護(hù)理科研論文撰寫方法。
論壇尾聲，大會主席和眾多專家學(xué)者紛紛表示，兒童遺傳性疾病患兒群體一直備受關(guān)注，造血干細(xì)胞移植也一直是我們在做和在突破的事情。雖然兒童遺傳性疾病是少見病，但在中國，其發(fā)病率較高，且病種也非常多。很多孩子因為這些病而面臨生活質(zhì)量下降，甚至有生命危險，大部分則需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的不斷提高，很多孩子有機(jī)會獲得及時的診斷與治療，因此在造血干細(xì)胞移植方面，我們要積極宣傳，讓更多家庭知道，這樣的疾病是可以醫(yī)治的，為患有遺傳性疾病的孩子找到更好的治療機(jī)會，使他們更快的得以康復(fù)。很高興看到眾多業(yè)界同仁積極響應(yīng)此次論壇，為推動兒童遺傳性疾病研究及造血干細(xì)胞移植技術(shù)發(fā)展群策群力，北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤中心也將繼續(xù)深入領(lǐng)域，為患兒提供先進(jìn)、優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)，幫助更多患兒重啟精彩人生征程。
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